"Крик о жертвах талассемии". Зия Сафарбеков.

Напечатать Категория: Новости » Общество
29 августа 2012 Автор: Burn the Life Просмотров: 1878 Комментариев: 12
"Крик о жертвах талассемии". Зия Сафарбеков.



Знакомая, только некоторым из нас, жизнь. Жизнь, где ты видишь только больницы, лекарства, белые халаты, стараешься привыкнуть к этому специфическому запаху больниц. Заставляешь себя признать реальность. Проклинаешь свою жестокую судьбу. Судьбу, которая так наказала тебя через долгожданного ребенка, который является жертвой талассемии... Для тебя нет разницы какая сегодня погода. Светит ли солнышко или воет сильный ветер. Ведь все равно ты уже не веришь в те мечты, в которых ты играешь под солнышком со своим ребенком. Дорога к больнице, которую ты можешь пройти даже если ослепнешь. Тебе снятся сны, в которых тот кабинет, то кресло, тот врач, который сказал, что ваш ребенок серьезно болен. Паника на лице мужа. И в какой-то момент, все больше и больше ты понимаешь, что твоя жизнь превратилась в ад. Счастье обернулось жестоким несчастьем. Ты начинаешь завидовать и ненавидеть всех вокруг, когда видишь, как молодая мама играет со своим здоровым ребенком. Ты уже не обращаешь внимания на это общество, которое когда-то хотела изменить. Общество, которое даже не знает, что такое талассемия. Сны меняются, и ты уже видишь могилу своего ребенка, которого никак не спасти, и ты ждешь того дня, когда ты будешь ходить на могилу, а не в больницу. Просыпаешься и ждешь его смерть. Смерть своего ребенка. Ведь это единственное освобождение. Он плачет, когда ты плачешь... Он же чувствует свою маму... Он умирает. Мое же чудо не в могиле, он в раю. Сам Бог наблюдает за ним. Мы увидимся с тобой в раю, бабочка моя.
__________
23. 08. 12
Для многих это просто число. А для меня это день, который заставил меня ценить эту жизнь. Всегда надеялся на свое хладнокровие, самоуверенность, умение трезво оценивать ситуацию. Но как только подошел к центру талассемии, бросилась в глаза скульптура, где вырезаны фигуры детей, которые держатся за руки. Впереди была лестница в эту больницу. Я заснял это, но долго не мог понять эту скульптуру. Поднялся на второй этаж, точно зная куда иду. У меня было интервью с заместителем директора по лечебной части Республиканского Центра Талассемии, Мамедбековым Зауром.

Предоставляю вам интервью с этим прекрасным и сильным человеком.
_________________________

1. -Представьте себя пожалуйста.
-Заместитель директора по лечебной части Республиканского Центра Талассемии Мамедбеков Заур.

2. -Почему вы решили работать именно в этой области?
-Ну, вы знаете, ваш вопрос несколько озадачивает человека. Можно так же спросить, почему вы хотите стать врачом? Почему вы хотели лечить больных? Потому что просто хотел их лечить... Помните фильм «Три Мушкетера»? Там говорится: "Я дерусь, потому что хочу". Вот и я считаю, что лечу, потому что хочу лечить. Как я попал именно в эту сферу? Сложно ответить... Просто так получилось, что я был связан с этой патологией намного ближе, чем другие мои коллеги - гемотологи. Тут есть и личное... Это тронуло семью моих друзей. Я решил заниматься талассемией. Я готов лечить все, что я могу лечить. Я готов лечить, невзирая на то, касается это талассемии или нет. Просто к талассемии у меня особое отношение, потому что много, что тут сплелось. Не знаю удовлетворил ли вас мой ответ.

3. -Дайте пожалуйста общую информацию о болезни талассемии.
-Я не знаю насколько вы информированы про эту болезнь, но это наследственное заболевание крови, сутью которого является уменьшение продолжительности жизни, красных кровяных клеток-эритроцитов в организме. Они, с момента рождения ребенка разрушаются в тех органах, которые предназначаются для разрушения клеток крови. Это селезенка, печень. В основном, они разрушаются в селезенке, поскольку не отвечают потребностям, по форме и функциональности организма, и тут возникает анемический синдром, т.е синдром малокровия, специфический синдром. И этот синдром, по своему течению не остановим, скорость не уменьшается и идет постоянно. Чтобы подавить этот синдром нам приходится переливать кровь, т.е то, чего не хватает в организме, то чего красный костный мозг не может продуктировать в нормальном количестве, в нормальном состоянии. Нам приходится замещать их здоровыми донорскими эритроцитами, тогда человек может жить, может функционировать. К сожалению, больной талассемией, а особенно, бета-талассемией(тяжелой формой талассемии) вынужден проводить переливание пожизненно. И единственным радикальным методом этого заболевания является трансплантация костного мозга. Это сложнейшая по своей сути операция и только после этого есть шансы выжить и выздороветь. А обычная терапия, которую мы проводим - это переливание эритрацитарной массы, т.е переливание крови. Это пожизненный процесс. От этого зависит жизнь человека. По жизненным показаниям, если не будет проводиться переливание крови, то больной в течении какого-то времени может просто погибнуть. Т.е он зависим от переливания, вот в чем суть, тяжесть и трагедия их состояния.

4. -Увеличивается ли процент заболевающих талассемией в Азербайджане? И если Да, то в чем заключается причина этого?
-Количество больных детей тяжелой формой талассемии увеличивается почти каждый месяц. Почему? Потому что главной причиной является рождаемость этих детей. А рождаемость, в первую очередь, связана с не информированностью населения об этом заболевании.

5. -А это болезнь, по сути, не излечима?
-Нет. Скажем так, сама болезнь, как ее проявление, излечима. Например, болеет человек, переливают ему кровь, проводят трансплантацию костного мозга, и он больше этим не болеет. Точнее, нужда переливания крови исчезает. И он становиться вполне здоровым человеком. Другой вопрос: Излечивается ли полностью? Меняется ли наследственность? Она не меняется. Наследственность остается та же. Он как был генетически больным, так и остается им. Но при пересадке костного мозга проявление этой болезни исчезает. Он живет как полноценный человек, но пересадка костного мозга не затрагивает ведь его наследственность, т.к ему не меняют клетки ответственные за наследственность, например, качество яйцеклеток, сперматозоидов. И он остается тем же больным, хоть и исчезает проявление болезни.

6. -Сколько детей в год приблизительно умирают от этой болезни?
- Раньше погибало много. Что я подразумеваю под словом "раньше", т.е до введения государственных программ умирало больше. После введения в 2005-ом году государственной программы по лечению наследственных заболеваний крови, т.е талассемии, качество жизни больных намного улучшилось. Это, и во время доставляемая кровь, это и медикаменты и т.д. Эта программа в большой мере защитила больных детей от ранней смерти. А раньше, до этих программ, выживали сильнейшие. Ребенок, который в силу каких-то обстоятельств и причин не мог вовремя получать кровь, необходимые медикаменты, в самое ближайшее время погибал. А сейчас все коренным образом изменилось, благодаря этим государственным программам.

7. -Как раз, мой следующий вопрос состоялся в том, что помогает ли государство и как именно оно помогает? Но вы уже ответили на этот вопрос.
- Да, конечно, помогает, без этого никак.

8. -За всю вашу деятельность, какой момент был самым трогательным в вашей жизни?
- Господи, сразу вам не ответишь. Потому что таких трогательных моментов бывает довольно часто и трудно выделить один из них. Т.к у каждого случая своя причина для трогательности. Но вы понимаете, на такие вопросы сразу так не ответишь. Потому что таких случаев много. Да, трогает смерть детей, потому что я видел, как они умирают, это очень сильно берет за душу. Другие трогательные моменты - это радостные, когда к тебе приходит определенный человек, радостный, благодарит тебя, говорит приятные слова. Ты понимаешь, что в этом есть твоя заслуга. В жизни каждого врача есть и печальные, и хорошие моменты. Обычно врач вспоминает их в конце жизни. То, как его благодарили, те слова, которые ему говорили и т.д. Понимаете, таких моментов много. Маленькие, но трогательные. Я не знаю, отвечаю ли правильно на ваш вопрос, не знаю, что именно вы хотите услышать.

9. -Предоставляете ли вы детям и их родителям психологическую помощь?
- Ну, по крайней мере, стараюсь это делать, так как они действительно нуждаются в этом. Особенно, большинство родителей, которые буквально недавно узнали о болезни своего ребенка. На стульях, где вы сейчас сидите, обычно сидят родители, которые первый раз слышат о болезни своего ребенка. Вы представляете их шок?

10. -А в каком возрасте обычно выявляется эта болезнь?
- Самые тяжелые формы приходятся когда ребенку 2-3 месяца. Представляете, первый ребенок, и он больной. Особо тяжело переносят родители, которые очень долго ждали этого ребенка. И вдруг им говорят, что то, чего они ждали представляет большую проблему для них. Представляете? Он больной. Это ужасный шок. Это настоящая трагедия. Шок на лице матери, ее слезы, отец не знает что сказать, смотрят друг на друга, не понимают вообще что происходит. Не знают как себя вести себя. Не знают что сказать, смеяться, плакать, удивляться этому? В таких случаях люди по-разному себя ведут, но в любом случае, это поведение говорит о эмоциональном психологическом давлении. Самое желанное для родителей - это ребенок, а он больной... что может быть более шокирующее для отца и матери? При том, что это болезнь, которая не излечивается в течении 3ех или 4ех месяцев, это бы они пережили. Но ведь это болезнь, которая вообще не излечивается, т.е излечивается таким вот тяжелым путем .

11. -Трансплантацию можно делать в любом возрасте?
-Пока ребенок маленький, возможно всем. Пока он не получил соответствующей дозы эритрацитарной массы, пока его организм не подвержен различным побочным влияниям этой терапии, возможно всем.

12. -И сколько стоит такая операция?
-Ну при наличия соответствующего донора, который будет предоставлять свои гемопоэтические стволовые клетки, такая операция, одна из самых дорогих операций в мире. В Иране сама только операция стоит в районе 50 тысяч долларов, в Турции это цена возрастает от 100 тысяч до 180 тысяч долларов, в Германии такая операция стоит от 300 тысяч до 400 тысяч евро.

13. -А в Азербайджане проводятся такие операции?
-Нет, такие операции в Азербайджане не проводятся. У нас есть все, для осуществления таких операций, но у нас нету соответствующих специалистов. В этом направлении пока ведутся работы. Я думаю в скором времени что-то прояснится.

14. -Вы наверное привыкли к смерти, если это можно так назвать, но что вы чувствуете, когда очередной ребенок умирает от этой болезни?
-Что я чувствую? Вы знаете, люди по-разному относятся к смерти. И я точно так же, как и обычный человек. Есть человек болеющий талассемией, когда он умирает, естественно, в душе человека проясняется одно, что смертью он освободился от всего. Потому что у него было настольно тяжелое состояние, что в душе ты думаешь, что лучше бы он умер и перестал страдать. Потому что иногда больных приводят в таком тяжелом состоянии, что обычными методами их невозможно лечить, такие дети тоже бывают, скажем так, уже на поздней стадии. Ну что тут поделать? Когда видишь такого человека, уже думаешь, что смерть - это освобождение. Точно так же, когда вы видите онкологического больного, который уже высох полностью... Ну что про него вы можете подумать? Лучше смерть, чем такая жизнь. Правильно? Вот видите, вы желаете смерти человеку, который в принципе уже обречен на это. И в смерти вы видите освобождение от всего. Вы уже не желаете ему здоровья, если даже вы говорите « Аллах шефа версин» языком, то в душе вы говорите, что лучше смерть, чем такая жизнь. Этот больной и сам понимает, что ему желают смерти. Действительно это так, это горькая правда. И поэтому, тут естественно зависит и от самого больного. Если больной борется за эту жизнь, но все же умирает, врач находится в стрессовом состоянии, в отчаяние от того, что он умер. Думает, что может он что-то не правильно сделал, где-то переборщил, что-то не доделал... Хотя, наверное, он все правильно сделал, но опять-таки сомнения терзают человека, врача. А когда, допустим, умирает человек, который идет, как бы под статью "лучше бы он умер", тогда, честно говоря, единственное, что ты говоришь, "Да, он просто на просто избавился от мучений". Тогда ты желаешь ему смерти. Представляете, две разные вещи, но тем не менее оба гуманные.

15. -Когда тут сидят родители больных детей, подбираете ли вы слова, когда говорите им диагноз?
-Во первых, талассемия - это не онкологическое заболевание крови, и это, естественно, лучше. Поскольку в онкологии болезнь часто скрывают от самого больного, но в детской практике скрывания нет. Такие вещи в основном не скрывают, потому что в детской практике разговаривают со здоровыми родителями. Не с самим больным, а с родителями, которые несут ответственность. Так как мы говорим с людьми, которые несут ответственность, мы говорим всю правду. И лучше говорить всю правду сразу, не скрывая ничего. А в онкологической практике используют тактику, скрывают болезнь от больного, но говорят правду близким людям. Но здесь совершенно наоборот, мы говорим всю правду сразу же. Чтобы родители поняли с чем они имеют дело и что им придется на этой почве пережить. Да, это тяжело, это эмоциональный шок, но тем не менее, большинство людей оправляется. В моей практике только 2-3 случая, когда родители просто не вынесли этого.
16. -Бывают ли случаи, когда родители отказываются от таких детей?
- Бывает так, что один из родителей просто отказывался принимать своего ребенка, будучи уверенным, что это не его ребенок. На этой почве распадались семьи. Было несколько случаев, где муж оставлял жену с больным ребенком, говоря, что этот ребенок не от меня, что от меня такого ребенка не может быть в помине.
17. -А эта болезнь только по наследственности проходит?
-Да, это генная болезнь. Если два носителя здоровые, то ребенок будет здоровым. Но если оба носители больны и они об этом не знают, тогда есть вероятность того, что ребенок будет больным.
Знаете в чем суть? Чтобы им помочь, многого не нужно. Нужно развивать стратегию донорства в государстве, вот и все. Должна быть стратегия, а не просто доноры. Должен быть единый государственный план по сдачи крови, по всей республике. Тогда уже можно будет говорить о более качественной помощи, о заготовке гемокомпонентов, можно говорить о более точной корректировке между кровью донора и пациента. Когда будет поступать качественная кровь, необходимая нам, специалистам, тогда можно будет говорить о рывке, тогда будет иметь место этот разговор.
18. -Спасибо большое.
_______________________
Чтобы понять боль этих детей и их родителей надо видеть эти глаза. Каждый из нас может помочь этим детям. Вы сами решаете как именно им помочь.

Recommend us

Рейтинг '+' (8)


Поблагодарили 13 человек(а):
  • img
  • img
  • open.az
AZAZEL (29 августа 2012 08:37)
Сейчас: оффлайн
Очень жаль детей.
 Статус: Похоже мой кот - романтик. Лежит на подоконнике, смотрит на дождь...О чем думает, не знаю, но от кофе отказался! :: Изменён: 14 сентября 2015

Mehri117 (29 августа 2012 09:53)
Сейчас: оффлайн
Spasibo)
 Статус: Мы молимся-Бог это видит...Мы просим-Бог отвечает...Мы любим-Бог это знает...А тех кто любит-Бог соединяет. :: Изменён: 19 октября 2012



"Армяне, первая нация, начавшая использовать своих женщин в качестве подстилки под другие народы, как способ выживания"
Slezinka(С) (29 августа 2012 10:36)
Сейчас: оффлайн
Спасибо)
 Статус: Меня больше не будет! :: Изменён: 4 июня 2013

dr.Canik (29 августа 2012 11:05)
Сейчас: оффлайн
hemofiliyadi,bu xestelikdi...imtahandi,Allah sebr versin..
 Статус: esas yashamaq yashatmaqladir! :: Изменён: 10 июня 2011

«Я не нравлюсь многим лишь по одной причине: у меня есть собственное мнение.»
gunesh2007 (29 августа 2012 11:47)
Сейчас: оффлайн
ALlah sebr versin. ALLah shefa versin!
Bashga deyilesi soz yoxdur mence...


"Я пока не знаю, что здесь написать". Подпись: Gunesh2007
....KaTaRa.... (29 августа 2012 12:04)
Сейчас: оффлайн
neznayu po4emu 4itala so slezami na qlazax..4asto v etoy bolnici bivala ranwe...eto ujasno((((((((
 Статус: Придет время, когда я буду тихо пить горячий чай на кухне, зная, что в комнате крепко спит мое уставшее счастье! :: Изменён: 20 сентября 2013

Asgerova (29 августа 2012 12:11)
Сейчас: оффлайн
sps...
 Статус: Я уважаю настоящих мужчин!... Но только мужчин, а не лиц мужского пола...! :: Изменён: 18 августа 2012

Zara85 (29 августа 2012 13:03)
Сейчас: оффлайн
xorowo cto est takie vraci,no ocen jalko ludey kotorie popadayut tuda
 Статус: YA NEPLOXAYA PROSTO NEMNOJKO UPRAMAYA POETOMU MENA NIKTO NE MOJET PONAT :: Изменён: 3 декабря 2012

SWAG (29 августа 2012 14:14)
Сейчас: оффлайн
spasibo...


AlievaZ (29 августа 2012 16:53)
Сейчас: оффлайн
да поможет всем Аллах
 Статус: BARCELONA :: Изменён: 24 марта 2014

vinnibalapuxx (29 августа 2012 16:56)
Сейчас: оффлайн
ALLAH komek olsun ..
 Статус: ... :: Изменён: 12 ноября 2014

Miss.Bakinka (29 августа 2012 22:44)
Сейчас: оффлайн
Allah komekleri olsun
 Статус: Всегда найдётся человек, ради которого мы сломаем свои принципы и правила. :: Изменён: 23 мая 2014

Информация

Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии в данной новости.